Anomalías congénitas y Enfermedades Poco Frecuentes (EPF)

Presentación

Las Anomalías Congénitas y las Enfermedades Poco Frecuentes son un problema de salud cada vez más relevante, a medida que se van controlando otras causas de morbi-mortalidad. La prevalencia de anomalías congénitas en los recién nacidos vivos es del 3% y representan la segunda causa de mortalidad infantil: un 26% de las defunciones de niños menores de 1 año se deben a anomalías congénitas. Se calcula que por año nacen alrededor de 22.000 niñas/os que presentan alguna problemática de este tipo.

 

A su vez, las Enfermedades Poco Frecuentes son aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 en 2.000 personas. En la actualidad se reconocen más de 8.000 Enfermedades Poco Frecuentes y se estima que 6 de cada 100 personas nace con una de ellas. Para la población total de nuestro país se estima un total de 3.000.000 de personas afectadas por una Enfermedad Poco Frecuente.

 

Es importante tener en cuenta que las Enfermedades Poco Frecuentes y las Anomalías Congénitas impactan en la morbilidad de un modo significativo, ya que en su mayoría son afecciones graves que demandan amplios recursos en tratamientos y rehabilitación. A pesar de su gran diversidad, la mayoría se caracterizan por ser crónicas, graves y discapacitantes, generando un alto costo emocional y material para los pacientes y sus familias.

 

El Ministerio de Salud de la Nación ha desarrollado diferentes estrategias sanitarias en el área – desde incrementar los recursos humanos y técnicos hasta fomentar la investigación y la docencia- que a partir de la publicación en el Boletín Oficial de la resolución 2329/2014 serán coordinadas por el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas.

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