Plan Nacional de tumores familiares y hereditarios

Los tumores Hereditarios y Familiares constituyen un claro desafío en la atención oncológica actual, ya que involucran a una población expuesta a mayor riesgo de aparición de cáncer, que para ser abordada correctamente, debe enfrentarse a la complejidad de las técnicas moleculares actualmente disponibles y requiere de un manejo preventivo multidisciplinario que abarque diversos aspectos del individuo, tanto orgánicos como emocionales, sociales y culturales.

El Plan Nacional de Tumores Familiares y Hereditarios (PROCAFA) fue creado en agosto del 2011 en respuesta a una clara necesidad de contar con estrategias de detección precoz y manejo integral de la población de alto riesgo de cáncer en Argentina.

La misión del Plan consiste en mejorar la detección, manejo y prevención de grupos de alto riesgo de cáncer en la población Argentina, contribuyendo con el desarrollo a nivel nacional de una red integral de atención y registro de tumores hereditarios y familiares.Objetivos

  • Conocer el perfil epidemiológico de los cánceres hereditarios en nuestro país
  • Capacitar grupos multidisciplinarios de detección, manejo y asesoramiento de alto riesgo en distintas regiones del país
  • Crear guías y algoritmos unificados de prevención de alto riesgo, en forma de consensos nacionales
  • Promover y fomentar la realización a nivel nacional de estudios moleculares de los distintos Síndromes de Cáncer Hereditario más frecuentes, priorizando la utilización racional de recursos y la accesibilidad de los pacientes a los mismos, tanto en instituciones públicas como privadas.
  • Difundir el tema en la comunidad y educar sobre la importancia del mismo.
  • Promover análisis epidemiológicos y proyectos de investigación relacionados.
  • Establecer redes regionales colaborativas a nivel sudamericano-latinoamericano.

Líneas de Acción:

Los ejes de acción serán dirigidos hacia los tumores de alto riesgo más prevalentes (cáncer de mama, cáncer de colon, cáncer de próstata, cáncer de endometrio, etc.) sobre los cuales existan estrategias de prevención efectivas (detección precoz y/o disminución de riesgo), cuya aplicación sea capaz de ejercer un impacto considerable en la aparición o evolución de la enfermedad (incidencia, mortalidad, morbilidad).

Una vez lograda la contención de esta población inicial, se extenderá el espectro de tumores abarcados hasta la totalidad de los Síndromes Hereditarios y familiares conocidos.

El abordaje de los objetivos planteados se realiza a través de cuatro ejes principales que junto con sus actividades se enumeran a continuación:

1 – La Capacitación de profesionales involucra a todas las especialidades médicas y no médicas que conforman el equipo multidisciplinario encargado del manejo adecuado de familias con alto riesgo de cáncer. Las acciones iniciadas en este eje son:

  • Curso virtual de entrenamiento teórico-práctico en cáncer hereditario. Asesoramiento Genético en Oncología.
  • Becas de Asesoramiento Genético en Oncología por 4 meses para profesionales del interior
  • Asesoría y soporte para la creación de Unidades de Asesoramiento genético en Oncología
  • Ateneo Virtuales sistematizados con los Miembros de la Red RACAF<!– (link)–>

2 – Actualización Permanente del Relevo de Unidades de Asesoramiento Genético en Oncología. Para mejorar la detección, estudio y prevención de casos es necesario trabajar en forma consensuada y criteriosa, con los demás Programas de prevención del INC y las distintas sociedades médicas en todo el territorio.

Las acciones planteadas para este eje son:

Relevo de Unidades de Asesoramiento Genético en Oncología y Laboratorios que realicen estudios moleculares en Cáncer Hereditario en todo el territorio nacional.

  • Guía Práctica de Asesoramiento Genético en Oncología.
  • Guía Práctica de Detección y Manejo de Cáncer de Mama de Alto Riesgo.
  • Manual de Prevención de Cáncer Colorectal de Alto Riesgo.

3 – Creación del Registro Nacional de Tumores Hereditarios y Familiares de Argentina. La existencia de un registro unificado de familias de alto riesgo es fundamental para conocer la epidemiologia local y permite también el monitoreo de las estrategias de prevención aplicadas y la optimización de los recursos. Es también la base necesaria para sostener una red nacional integrada, que dé participación a todos los centros e instituciones encargados de la atención de pacientes.

4 – Educación y Difusión social. La educación de la comunidad sobre la importancia que tiene conocer el riesgo individual y familiar de cáncer es fundamental para promover una mayor adherencia a las medidas preventivas y a la detección de casos.

En 2013 se creó la Red Argentina de Cáncer Familiar (RACAF), conformada por profesionales e instituciones incluidas en el censo nacional de recursos y se identificaron los siguientes nodos temáticos prioritarios, con estrategias de abordaje a implementar en forma progresiva, según las necesidades y déficits de cada nodo participante:

  1. Capacitación profesional
  2. Detección y asistencia de familias con alto riesgo de cáncer
  3. Registro y Reporte
  4. Difusión y expansión de la Red

Los puntos relevantes para cada línea de acción son priorizados según las necesidades de cada nodo y su cumplimiento es promovido con la colaboración de todos los integrantes de la Red y la supervisión del Plan Nacional de Tumores Familiares y Hereditarios del INC.

 

Buenos Aires
BREAST | Clínica de la Mama
Ciudad Autónoma de Buenos Aires
Argenomics | Fundación Investigar
Centro de Educación Médica e Investigaciones Clínicas “Norberto Quirno”
Centro Nacional de Genética Médica | Clínica
Fundación GENOS
GEDYT (Gastroenterología Diagnóstica y Terapéutica)
Hospital Alemán de Buenos Aires
Hospital de Gastroenterología ” Dr. Carlos Bonorino Udaondo”
Hospital de Pediatría SAMIC “Prof. Dr. Juan P. Garrahan”
Hospital General de Agudos “Carlos G. Durand”
Hospital General de Niños “Dr. Ricardo Gutiérrez”
Hospital Italiano de Buenos Aires Equipo PROCANHE
Hospital Militar  Central “Cirujano Mayor Dr. Cosme  Argerich”
Instituto de Oncología “Ángel H. Roffo”
Instituto Privado de Cirugía y Coloproctología
Instituto Privado de Oncología Alexander Fleming | Endocrinología
Instituto Privado de Oncología Alexander Fleming | Oncología
Chubut
Centro de Estudios Médicos PENTA
Hospital Subzonal “Andrés R. Isola”
Córdoba
Hospital Privado Centro Médico de Córdoba
Mendoza
FUNDAFEM | Hospital Italiano de Mendoza
Hospital Universitario de Mendoza
Misiones
Hospital Escuela de Agudos “Dr. Ramón Madariaga”
Neuquén
Consultorio de Genética Médica
Hospital  Provincial Neuquén “Dr.  Castro Rendón”
Salta
FORA | Fundación Oncológica Rodríguez Alzola
San Juan
Instituto San Marcos
Santa Fe
CEMA | Centro de Mastología
Centro del Litoral Genética Médica
Centro Médico Las Vertientes (Grupo Gamma)
Hospital de Niños “Víctor J. Vilela”
Hospital Provincial del Centenario
Maternidad Martin
Laboratorio CIBIC
Tucumán
Hospital Ángel C. Padilla
Hospital Centro de Salud Zenón Santillán
Instituto de Gastroenterología SRL

 

Este listado, actualizado al mes de marzo de 2016, nuclea a los Miembros que forman parte de la Red, e incluye instituciones y profesionales que realizan consultas de asesoramiento oncológico clínico. El listado es dinámico y se actualiza cada 6 meses, de acuerdo a la incorporación de nuevos centros y profesionales.
En una segunda etapa, serán incorporadas instituciones encargadas del estudio molecular y laboratorios que realicen estas determinaciones, incluidos en el Censo Nacional de Recursos realizado.

Contacto:
Teléfono: 011 5239 0552
mail: procafa.inc@gmail.com


Dra. Lina Núñez | Coordinadora

Especialista universitaria en Medicina Interna y Genética. Es parte del staff del Servicio de Oncología del Hospital Alemán de Buenos Aires y de la Sección de Genética de CEMIC.