Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño y Adolescente con Cáncer

El cáncer infantil tiene una incidencia muy baja en los niños y engloba a un conjunto de enfermedades con características propias definidas, cada una con un nombre, un tratamiento y un pronóstico específico. Tumores embrionarios como retinoblastoma, nefroblastoma, neuroblastoma, hepatoblastoma, son formas de cáncer particulares del niño, mientras que, por el contrario, la mayoría de los cánceres del adulto no existen en pediatría. Por esto, se torna estratégica la capacitación a profesionales de la salud en todos los niveles de atención para optimizar el diagnóstico precoz.

La Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño y Adolescente con Cáncer del INC busca garantizar equidad y accesibilidad a la mejor calidad de atención a niños y adolescentes con cáncer, desde un enfoque de derechos y en todas las fases de estas enfermedades. Las acciones están orientadas a fortalecer el diagnóstico oportuno, mejorar la calidad de los cuidados e impulsar la investigación orientada a responder a los desafíos de nuestra realidad nacional.

Los objetivos principales del Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño y Adolescente con Cáncer son:

  •     Mejorar la sobrevida global de los pacientes.
  •     Garantizar equidad en el acceso de tratamiento de calidad en todo el país.
  •     Mejorar la calidad de vida.
  •     Aumentar las posibilidades de que los niños puedan atenderse en sus localidades de origen durante la mayor parte del tratamiento.

Epidemiología y registro: Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA)

Es un registro central de base hospitalaria organizado como una red de Centros Informantes que registra todos los pacientes menores de 19 años con nuevo diagnóstico de cáncer desde el año 2000. El sistema está preparado para preservar la información producida por cada centro, de modo tal que ROHA actúa como un registro independiente para cada uno de ellos y como un registro central para el conjunto de todas las fuentes, en el cual se excluyen los datos duplicados.

El primer objetivo de ROHA fue desarrollar un modelo único de registro de cáncer infantil en el país siguiendo los lineamientos internacionales (OMS / IARC). Este modelo de Registro es fácilmente reproducible en los distintos hospitales públicos y privados, permitiendo manejar la información y el análisis de los datos a nivel local. El diagnóstico de situación de cada institución permite su utilización para intervenir en las políticas sanitarias específicas locales.

El segundo objetivo es la coordinación y centralización de la información, para realizar el análisis estadístico de lo que sucede a escala provincial, regional y nacional. Los datos obtenidos nos permiten conocer la realidad epidemiológica y los patrones migratorios de los pacientes.

Capacitación en diagnóstico oportuno: Taller “Cuándo sospechar el cáncer en el niño”

Se brinda capacitación en estrategias para optimizar el diagnóstico precoz en cáncer infantil a profesionales de la salud en todos los niveles de atención. Se han realizado talleres de capacitación en distintas provincias sobre diagnóstico temprano, ofreciendo a los equipos de la salud la guía de referencia.

En formato impreso y digital, este material ha permitido la capacitación de profesionales de la salud en todos los niveles de atención de las 24 provincias.

Accesibilidad y equidad: red de onco-pediatría

Se trabaja en la formación y consolidación de una Red de Onco-Pediatría con los siguientes objetivos:

  • Mejorar la sobrevida global de los pacientes y su calidad de vida, disminuyendo de este modo la brecha que aún nos separa de los resultados de los países de altos ingresos.
  • Disminuir las inequidades inter e intra-provinciales en el tratamiento de los niños con cáncer.
  • Generar un mejor aprovechamiento de los recursos disponibles.

En la actualidad, dicha Red conecta a los centros de atención de cáncer infantil, sosteniendo la el cuidado de los niños con cáncer, con buenos resultados. El funcionamiento de la Red está basado en el contacto intersectorial, las relaciones académicas, institucionales, profesionales y personales entre los integrantes del campo de la oncología infantil.

Nuestra propuesta de formalización jerarquiza el concepto de cuidado integral de los niños con cáncer desde un enfoque de derechos, buscando cambiar el concepto de “atención única” por el de cuidado continuo, integral y compartido del niño a lo largo de toda una red de atención en la que intervienen diferentes profesionales y, eventualmente, distintos centros de salud.

La formalización de la red está basada en tres procesos:

1) La Estratificación de los Efectores

La estratificación de los centros oncológicos se asienta en el entendimiento de que en la atención del cáncer infantil, los equipos de salud y los centros tratantes pueden ser múltiples.

2) La Institucionalización de la Red

El primer paso en el proceso de institucionalización de la Red se cumple con el nombramiento de un referente para cada efector miembro de la Red.

El segundo paso consiste en la centralización de las actividades en una plataforma virtual (Plataforma Salud.AR) que permitirá realizar consultas específicas a cualquiera de los médicos que participan de la Red y realizar acciones de referencia y contra-referencia.

3) Estandarización de Procesos Diagnósticos y Terapéuticos

La Red de Onco-Pediatría debe poder apoyarse en lineamientos claros de referencia y contra-referencia. Para ello, el INC está trabajando actualmente en la confección de recomendaciones al respecto para las siguientes patologías

  1. Evaluaciones de tecnologías sanitarias sobre el manejo inicial de los Tumores del SNC y Tumores Óseos.
  2. Criterios de derivación en LMA y LLA de alto riesgo
Estandarización de prácticas

Se han difundido guías de soporte clínico y cuidados paliativos del niño con cáncer y actualmente se está trabajando en la confección de recomendaciones para las siguientes patologías: Tumores del Sistema Nervioso Central, Tumores Óseos, Leucemias Mieloblásticas y Linfoblasticas.

Becas de capacitación

Desde el año 2011, se han otorgado 49 becas vinculadas al cáncer infantil para capacitar a médicos y enfermeros de 14 provincias argentinas.
Dichas becas cubrieron las siguientes áreas de vacancia:

  • Onco-pediatría
  • Soporte clínico en cáncer infantil
  • Traumatología oncológica infantil
  • Anatomía Patológica Pediátrica
  • Biología molecular
  • Citogenética
  • Cuidados Paliativos
Promoción de la investigación

Desde la Coordinación de Investigación se brinda asistencia financiera a proyectos de investigación y becas de investigación en cáncer infantil.

Fortalecimiento Institucional: articulación con el programa SUMAR

El Programa SUMAR ha desarrollado en conjunto con el INC un conjunto de prestaciones orientadas a la visibilización y detección precoz del cáncer en pediatría y adolescencia y, además, al fortalecimiento del funcionamiento en red en el proceso de diagnóstico, tratamiento y seguimiento de pacientes con Leucemia o Linfoma.

Las prestaciones son:

  1. Sospecha de patología oncológica. Referencia a segundo nivel de atención.
  2. Contra referencia o notificación de diagnóstico de beneficiario derivado por sospecha oncológica hacia el primer nivel de atención.
  3. Referencia desde Hospital con UDRS hacia centro oncológico para confirmación diagnóstica y tratamiento.
  4. Diagnóstico de Leucemia o Linfoma en población de 0 a 5 años.
  5. Consulta de Seguimiento clínico post tratamiento específico, de leucemia y linfoma infantil.

Cuando cualquier centro de salud realice una de las prestaciones, el personal de salud deberá completar en la Plataforma Salud.AR los datos requeridos por el Programa SUMAR para el registro y cobro de la misma.

De esta manera, la Red de Onco-Pediatría contará con un registro de todas las actividades ligadas a la atención de cáncer en niños.

Calidad y cuidado integral: etiqueta de calidad CuIDO

Tiene como objetivo principal la mejora de la atención y el cuidado de los niños y adolescentes con cáncer, garantizando las condiciones necesarias para que puedan ejercer sus derechos:







Contacto

Dra. Florencia Moreno | Coordinadora

Dr. Marcelo Scopinaro

Lic. Mora Medici

Mail: procuinca@inc.msal.gob.ar


Florencia Moreno

Dra. Florencia Moreno: médica pediatra hematooncologa, Magister en Epidemiología, Gestión y Políticas de Salud; egresada del Programa de Efectividad Clínica. Actualmente Directora del ROHA (Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino); Coordinadora del Programa de Cuidado Integral del Niño con Cáncer (PROCUINCA)